杭市,江干区某街道。
陈剑锋骑着一辆电动车,在寒风中穿梭,很快回到了租住的小区。
他全身裹得严严实实,手上还戴着手套,把电动车锁好充电,拖着疲惫的身躯回到家中。
已经晚上11点了, 电饭锅里焖着饭菜,他默默脱下帽子手套,大口大口扒着饭菜吃了起来。
妻子从卧室走出来,倒了杯热茶,放在他面前,又小心地把杯身转动了一下, 不让上面的缺口对着他,随后露出笑容:“今天怎么样?累不累?明天想吃什么菜?”
陈剑锋咽下一口饭, 端起杯子喝了口茶, 艰难地吐出一口气:“就那样吧,随便吃点就行。”
他年纪才三十出头,鬓角已经开始发白,看起来就像四十多岁一样苍老,一天的辛劳下来,整个人更是显得疲惫又沧桑。
“妮妮和小健今天怎么样?”他一边吃饭,一边问着。
妻子脸上顿时愁云密布:“还是那样,浑身无力,躺在床上动不了,只能用呼吸机吸气,我在家照看着呢,你放心。”
陈剑锋点点头,再不说话,埋头吃起饭来。
妻子欲言又止,半响后终于开口:“你想好了吗?明天就要去看医生了。到底给哪个孩子用药?”
陈剑锋不说话,默默将碗中饭菜吃光,他很仔细地把每一粒米饭都吃完, 不浪费任何一颗。
妻子声音已经有些哽咽了:“你说话呀,总要做个决定的,两个孩子我们又看不起,只能选择一个。”
陈剑锋顿时心烦意乱,但又不能发火,只好闷声问道:“那你说呢?”
“我这個当妈的怎么好偏心呢,儿子女儿都是从我身上掉下来的肉,我做不了决定。”
陈剑锋烦躁道:“你这不是废话吗?难道我这个决定就好做了?明天再说行不行?”
妻子突然抬起头,满脸期翼:“要不你再去借点钱,让两个孩子都用上药?”
陈剑锋顿时沉默了,半响,才艰难说道:“可能有点难,咱们已经欠债四十万了,虽然因为孩子的事,乡里乡亲的暂时没追债,但是我也不好意思再借了。”
“你也知道,现在家里只有我一个人打工,攒下的钱除了生活费, 没剩多少,也不知道猴年马月才能还完债,就这样还要攒出六万块给孩子治病, 所以暂时只能选一个。”
妻子挤出一丝苦涩的笑容:“我知道,你也不容易。早知道不要小健就好了。”
“没事,只要有一个孩子好一点,就能长大成人,你也能轻松点,到时候……”陈剑锋说了好几次,终究是没把后面的话说出来。
可能他心底里也不确定,自己这个惨淡的家庭,未来到底会如何。
妻子叹了口气:“想那么多干什么呢,要不然我们先治妮妮吧,然后送回去让老人带,顺便上学,这样我能多出一点时间,看看能不能找点事情干,再多挣几万,就又能救小健了。”
陈剑锋迟疑半响,苦笑道:“行吧,就是我要变成个老赖了,以后估计在村里都抬不起头来了。”
妻子瞪了他一眼:“那又怎样,人命关天,叫他们上门来要债呗,看我不把他们一个个骂回去。”
陈剑锋哭笑不得地摇摇头,起身朝着卧室走去:“我去看看孩子。”
卧室里并排放着两张床,把空间挤得满满当,一张床是他们夫妻俩睡觉的地方,另一张上面则躺着一男一女两个小孩。
两个小孩都戴着呼吸机,男孩才不到两岁,已经沉沉睡去。
女孩大概四岁左右,一眼看到他,顿时眼神亮起,朝他缓缓眨着眼。
陈剑锋知道这是女儿在向自己打招呼,他走过去握住了女儿的手,看着她清亮的眼神,心中顿时涌起一股无力感。
这股情绪从来没有像这一刻这么浓,他觉得自己是真的没用。
按道理说,人到中年,儿女双全,对任何家庭来说都是一件喜事。
但是陈剑锋家不一样,他和妻子都是sma基因携带者。
sma属于隐性遗传,携带致病基因的人,不一定显示出sma的病症。
有研究表明,98%的sma患儿,其父母都是携带者,其余2%的患儿由新发突变导致。
所以他们俩都不知道自己还带着这个基因,于是瞬间悲剧了。
四年前,女儿妮妮刚生下来,一开始还好好的,但是1岁多时,妻子发现她始终不肯下地走路,于是带着去了医院,多番诊断下来,被确诊为罕见病sma。
“你女儿最多活到四岁,回家好好照顾吧。这个病是绝症,没得救。”医生当时的话还时常回荡在他耳边。
陈剑锋当时一下就蒙了,缓过来后,他带着女儿走遍江南各大医院,甚至奔走全国求医,却一次次被告知相同的结果。
最终,他花光了所有积蓄,甚至背上了40多万元的债务。
但女儿不仅没有丝毫好转,甚至,下肢渐渐失去运动能力,上肢的运动能力也在变弱,脊椎变形,到了现在越发严重,甚至要靠家用呼吸机来辅助通气。
在漫长的治疗生涯中,他知道让女儿好转已无可能,在咨询当地医生后得知,若再生个孩子,患此病的几率仅为25%。
如果这个孩子健康,就能在他们百年之后照顾妮妮。
于是,夫妻俩决定为了妮妮赌一把。
两年前,儿子小健也出生了,然而,不幸的是,悲剧重演。
一岁的时候,小健又被诊断为sma。
而夫妇俩在生下儿子后才得知,约50人中就有一位sma致病基因携带者,只要二胎产检,或者有家族病史的高危人群携带者进行筛查,就可以有效阻断新发病例。
可夫妇俩都是农民,他们根本不知道这个病可以做产前基因检测,何况当时当地也没有相应的检测机构,只能含泪咽下这枚苦果。
后来他带着一家人来到杭城,靠送外卖挣钱,一开始是想着把债给还了。
孩子的未来已经不在他们预想之中了,反正医生都说了,两个孩子都活不过四岁。
小健的病症似乎还要更严重,现在不但已经动不了,甚至已经不能完全脱离呼吸机了。
但是两个孩子的智力和神志都很正常,还能跟夫妻俩进行一定的互动。
这样的场景,无疑让他心酸又痛苦。
三个月前,当再次前去医院检查的时候,医生告诉了他们一个喜讯。
一款治疗sma的药物,渤健的诺西那生钠注射液已经进入医保了,价格已经降到3万一针,再加上医保报销,第一年自费大约6万元,加上慈善赠药等一些救济,以后每年估计2万块就够了。
得知此事,他们两口子欣喜若狂,终于等到了一款能负担得起的sma药物了。
他们当时也问了,有没有能够彻底根治的药物。
确实有一款‘神药’,患者只要接受一次静脉注射,就能长期缓解病症甚至治愈。
然而却是天价,1400万的数字让两口子瞠目结舌,半天说不出话来。
这个天文数字已经超出了两个老实巴交农村人所能想象的极致了。
光数一数后面的零,可能对他们来说都费劲。
要知道,这款几万块的药物对他们来说,负担都有些重。
而且他们还有两个孩子,这治疗费用就得翻倍。
一个孩子再苦再累也能供上,但两个孩子,第一年就是12万,这笔钱可怎么拿得出来。
两个人思前想后,犹豫再三,只好决定先救一个孩子,但是救哪一个,一直没决定下来。
其实陈剑锋心里有数,女儿已经四岁了,如果再不用药,估计活不过今年了。
这第一个名额肯定是要给女儿的,等女儿好了以后,就送回老家让父母带着,正常上学生活。
后面让妻子再找份兼职,看看能不能尽快再攒出来6万块给儿子治病。
不管怎么说,起码生活比起以前的愁云惨淡,总算是有了一丝希望。
陈剑锋跟女儿呆了一会,就睡觉休息了。
刚躺下没多久,妻子突然冲了进来,疯狂地摇晃着他的身体,小声地呼唤着。
“快醒醒!快醒醒!”
陈剑锋迷迷糊糊地睁开眼,有些烦躁:“什么事啊,不能明天再说吗?”
妻子递过来自己的手机,屏幕上显示着微信聊天群的画面。
这是sma患者的病友群,患者家属们会在里面经常交流一些治疗信息,互相帮助,陈剑锋的住所和工作就是一位热心的病友帮忙介绍的,才让他一来杭城就有落脚之地。
陈剑锋眼前还有些模糊,他费劲地看着屏幕上的消息。
一条条,有很多。
大部分是群友们乱七八糟的发言,还有几个链接。
他都没仔细看,直接往上回翻。
突然,一条消息映入眼帘,让他浑身剧震,一个挺身坐了起来。
“惊天喜讯!三清研发出了一款能够彻底根治sma症的基因治疗药物,现正在征求患者进行免费临床试验,有意的患者可以报名申请。”
他长大嘴巴,看着这条消息,半天回不过神来。
妻子狠狠掐了他一把,才让他清醒过来。
他仿佛屁股着了火一般,马上从床上跳起来,冲出卧室。
妻子跟了上来,小声询问道:“你再看看其他的消息,咱们要不要明天找医生再问问,还是怎么样?哎,这大半夜的,也不知道该怎么办,愁死个人。”
陈剑锋双手握着手机,手指轻轻颤抖,他迅速把群友们的消息都翻看了一遍,总算搞清楚了大概情况。
原来今天国内医药巨头三清制药宣布了这条消息,他们两口子都太忙一时没有看到群里的消息。
直到半夜大家讨论得热火朝天的时候,妻子才看到,赶紧叫醒了他。
三清已经在官网公布了联系方式和临床合作医院。
而群里的病友也都问过医生,得到了确认。
陈剑锋看了半响,毅然做出了决定:“我们明早就去昆市第一人民医院给孩子们申请临床实验,买最快那趟高铁,你放心,杭市和昆市很近,一个多小时高铁,来得及。”
妻子又惊又喜,差点跳起来。
陈剑锋突然走过去,紧紧抱着她。
他在妻子耳边低语:“孩子们终于有救了。”
“呜呜…”妻子把头埋在他怀中,默默啜泣起来。
她把声音压得很小,这样不会打扰到孩子。
虽然是哭声,里面却没有悲伤,只有无尽的喜悦。
以及情绪压抑许久后的强烈释放。
陈剑锋骑着一辆电动车,在寒风中穿梭,很快回到了租住的小区。
他全身裹得严严实实,手上还戴着手套,把电动车锁好充电,拖着疲惫的身躯回到家中。
已经晚上11点了, 电饭锅里焖着饭菜,他默默脱下帽子手套,大口大口扒着饭菜吃了起来。
妻子从卧室走出来,倒了杯热茶,放在他面前,又小心地把杯身转动了一下, 不让上面的缺口对着他,随后露出笑容:“今天怎么样?累不累?明天想吃什么菜?”
陈剑锋咽下一口饭, 端起杯子喝了口茶, 艰难地吐出一口气:“就那样吧,随便吃点就行。”
他年纪才三十出头,鬓角已经开始发白,看起来就像四十多岁一样苍老,一天的辛劳下来,整个人更是显得疲惫又沧桑。
“妮妮和小健今天怎么样?”他一边吃饭,一边问着。
妻子脸上顿时愁云密布:“还是那样,浑身无力,躺在床上动不了,只能用呼吸机吸气,我在家照看着呢,你放心。”
陈剑锋点点头,再不说话,埋头吃起饭来。
妻子欲言又止,半响后终于开口:“你想好了吗?明天就要去看医生了。到底给哪个孩子用药?”
陈剑锋不说话,默默将碗中饭菜吃光,他很仔细地把每一粒米饭都吃完, 不浪费任何一颗。
妻子声音已经有些哽咽了:“你说话呀,总要做个决定的,两个孩子我们又看不起,只能选择一个。”
陈剑锋顿时心烦意乱,但又不能发火,只好闷声问道:“那你说呢?”
“我这個当妈的怎么好偏心呢,儿子女儿都是从我身上掉下来的肉,我做不了决定。”
陈剑锋烦躁道:“你这不是废话吗?难道我这个决定就好做了?明天再说行不行?”
妻子突然抬起头,满脸期翼:“要不你再去借点钱,让两个孩子都用上药?”
陈剑锋顿时沉默了,半响,才艰难说道:“可能有点难,咱们已经欠债四十万了,虽然因为孩子的事,乡里乡亲的暂时没追债,但是我也不好意思再借了。”
“你也知道,现在家里只有我一个人打工,攒下的钱除了生活费, 没剩多少,也不知道猴年马月才能还完债,就这样还要攒出六万块给孩子治病, 所以暂时只能选一个。”
妻子挤出一丝苦涩的笑容:“我知道,你也不容易。早知道不要小健就好了。”
“没事,只要有一个孩子好一点,就能长大成人,你也能轻松点,到时候……”陈剑锋说了好几次,终究是没把后面的话说出来。
可能他心底里也不确定,自己这个惨淡的家庭,未来到底会如何。
妻子叹了口气:“想那么多干什么呢,要不然我们先治妮妮吧,然后送回去让老人带,顺便上学,这样我能多出一点时间,看看能不能找点事情干,再多挣几万,就又能救小健了。”
陈剑锋迟疑半响,苦笑道:“行吧,就是我要变成个老赖了,以后估计在村里都抬不起头来了。”
妻子瞪了他一眼:“那又怎样,人命关天,叫他们上门来要债呗,看我不把他们一个个骂回去。”
陈剑锋哭笑不得地摇摇头,起身朝着卧室走去:“我去看看孩子。”
卧室里并排放着两张床,把空间挤得满满当,一张床是他们夫妻俩睡觉的地方,另一张上面则躺着一男一女两个小孩。
两个小孩都戴着呼吸机,男孩才不到两岁,已经沉沉睡去。
女孩大概四岁左右,一眼看到他,顿时眼神亮起,朝他缓缓眨着眼。
陈剑锋知道这是女儿在向自己打招呼,他走过去握住了女儿的手,看着她清亮的眼神,心中顿时涌起一股无力感。
这股情绪从来没有像这一刻这么浓,他觉得自己是真的没用。
按道理说,人到中年,儿女双全,对任何家庭来说都是一件喜事。
但是陈剑锋家不一样,他和妻子都是sma基因携带者。
sma属于隐性遗传,携带致病基因的人,不一定显示出sma的病症。
有研究表明,98%的sma患儿,其父母都是携带者,其余2%的患儿由新发突变导致。
所以他们俩都不知道自己还带着这个基因,于是瞬间悲剧了。
四年前,女儿妮妮刚生下来,一开始还好好的,但是1岁多时,妻子发现她始终不肯下地走路,于是带着去了医院,多番诊断下来,被确诊为罕见病sma。
“你女儿最多活到四岁,回家好好照顾吧。这个病是绝症,没得救。”医生当时的话还时常回荡在他耳边。
陈剑锋当时一下就蒙了,缓过来后,他带着女儿走遍江南各大医院,甚至奔走全国求医,却一次次被告知相同的结果。
最终,他花光了所有积蓄,甚至背上了40多万元的债务。
但女儿不仅没有丝毫好转,甚至,下肢渐渐失去运动能力,上肢的运动能力也在变弱,脊椎变形,到了现在越发严重,甚至要靠家用呼吸机来辅助通气。
在漫长的治疗生涯中,他知道让女儿好转已无可能,在咨询当地医生后得知,若再生个孩子,患此病的几率仅为25%。
如果这个孩子健康,就能在他们百年之后照顾妮妮。
于是,夫妻俩决定为了妮妮赌一把。
两年前,儿子小健也出生了,然而,不幸的是,悲剧重演。
一岁的时候,小健又被诊断为sma。
而夫妇俩在生下儿子后才得知,约50人中就有一位sma致病基因携带者,只要二胎产检,或者有家族病史的高危人群携带者进行筛查,就可以有效阻断新发病例。
可夫妇俩都是农民,他们根本不知道这个病可以做产前基因检测,何况当时当地也没有相应的检测机构,只能含泪咽下这枚苦果。
后来他带着一家人来到杭城,靠送外卖挣钱,一开始是想着把债给还了。
孩子的未来已经不在他们预想之中了,反正医生都说了,两个孩子都活不过四岁。
小健的病症似乎还要更严重,现在不但已经动不了,甚至已经不能完全脱离呼吸机了。
但是两个孩子的智力和神志都很正常,还能跟夫妻俩进行一定的互动。
这样的场景,无疑让他心酸又痛苦。
三个月前,当再次前去医院检查的时候,医生告诉了他们一个喜讯。
一款治疗sma的药物,渤健的诺西那生钠注射液已经进入医保了,价格已经降到3万一针,再加上医保报销,第一年自费大约6万元,加上慈善赠药等一些救济,以后每年估计2万块就够了。
得知此事,他们两口子欣喜若狂,终于等到了一款能负担得起的sma药物了。
他们当时也问了,有没有能够彻底根治的药物。
确实有一款‘神药’,患者只要接受一次静脉注射,就能长期缓解病症甚至治愈。
然而却是天价,1400万的数字让两口子瞠目结舌,半天说不出话来。
这个天文数字已经超出了两个老实巴交农村人所能想象的极致了。
光数一数后面的零,可能对他们来说都费劲。
要知道,这款几万块的药物对他们来说,负担都有些重。
而且他们还有两个孩子,这治疗费用就得翻倍。
一个孩子再苦再累也能供上,但两个孩子,第一年就是12万,这笔钱可怎么拿得出来。
两个人思前想后,犹豫再三,只好决定先救一个孩子,但是救哪一个,一直没决定下来。
其实陈剑锋心里有数,女儿已经四岁了,如果再不用药,估计活不过今年了。
这第一个名额肯定是要给女儿的,等女儿好了以后,就送回老家让父母带着,正常上学生活。
后面让妻子再找份兼职,看看能不能尽快再攒出来6万块给儿子治病。
不管怎么说,起码生活比起以前的愁云惨淡,总算是有了一丝希望。
陈剑锋跟女儿呆了一会,就睡觉休息了。
刚躺下没多久,妻子突然冲了进来,疯狂地摇晃着他的身体,小声地呼唤着。
“快醒醒!快醒醒!”
陈剑锋迷迷糊糊地睁开眼,有些烦躁:“什么事啊,不能明天再说吗?”
妻子递过来自己的手机,屏幕上显示着微信聊天群的画面。
这是sma患者的病友群,患者家属们会在里面经常交流一些治疗信息,互相帮助,陈剑锋的住所和工作就是一位热心的病友帮忙介绍的,才让他一来杭城就有落脚之地。
陈剑锋眼前还有些模糊,他费劲地看着屏幕上的消息。
一条条,有很多。
大部分是群友们乱七八糟的发言,还有几个链接。
他都没仔细看,直接往上回翻。
突然,一条消息映入眼帘,让他浑身剧震,一个挺身坐了起来。
“惊天喜讯!三清研发出了一款能够彻底根治sma症的基因治疗药物,现正在征求患者进行免费临床试验,有意的患者可以报名申请。”
他长大嘴巴,看着这条消息,半天回不过神来。
妻子狠狠掐了他一把,才让他清醒过来。
他仿佛屁股着了火一般,马上从床上跳起来,冲出卧室。
妻子跟了上来,小声询问道:“你再看看其他的消息,咱们要不要明天找医生再问问,还是怎么样?哎,这大半夜的,也不知道该怎么办,愁死个人。”
陈剑锋双手握着手机,手指轻轻颤抖,他迅速把群友们的消息都翻看了一遍,总算搞清楚了大概情况。
原来今天国内医药巨头三清制药宣布了这条消息,他们两口子都太忙一时没有看到群里的消息。
直到半夜大家讨论得热火朝天的时候,妻子才看到,赶紧叫醒了他。
三清已经在官网公布了联系方式和临床合作医院。
而群里的病友也都问过医生,得到了确认。
陈剑锋看了半响,毅然做出了决定:“我们明早就去昆市第一人民医院给孩子们申请临床实验,买最快那趟高铁,你放心,杭市和昆市很近,一个多小时高铁,来得及。”
妻子又惊又喜,差点跳起来。
陈剑锋突然走过去,紧紧抱着她。
他在妻子耳边低语:“孩子们终于有救了。”
“呜呜…”妻子把头埋在他怀中,默默啜泣起来。
她把声音压得很小,这样不会打扰到孩子。
虽然是哭声,里面却没有悲伤,只有无尽的喜悦。
以及情绪压抑许久后的强烈释放。